Диагноз: лейкоз. Истории борьбы за жизнь и счастье

МНЕ НЕЛЬЗЯ ЗАГОРАТЬ, пить алкоголь, купаться в море без специального халата, я не смогу больше родить, мне пришлось удалить селезенку, но я бесконечно рада тому, что живу. Сейчас у меня стойкая ремиссия, а это значит, что я могу быть со свой семьей, видеть, как растет моя дочь, работать, помогать мужу открывать очередные музеи (он вместе с партнерами открыл известный всем «Экспериментаниум»).

Мне было 26 лет, у меня была работа, маленькая дочка и миллион забот, и потому я вообще не удивлялась постоянной усталости. Все же устают, в конце концов. Правда, потом все-таки пошла в районную поликлинику, с ходу получила диагноз «грипп» и рецепт на антибиотики и отправилась успокоенная домой. А потом меня увезли на скорой в больницу. На второй день мне захотелось убежать оттуда. Каждый день кто-то в моей палате умирал. Это было ужасно. А через неделю мне поставили диагноз – хронический миелолейкоз.

Начался первый курс химиотерапии. Потом второй. Потом третий. Я не стала ждать пока облысею окончательно, просто попросила мужа принести мне машинку в палату, и он меня побрил. К сожалению, химиотерапия в моем случае не могла помочь, только лишь дать отсрочку. Спасти могла лишь трансплантация костного мозга. Моя врач сразу сказала, что нужно проверить сестру на донорство, и, если она подойдет, готовиться к трансплантации.  Саша тогда планировала вторую беременность, но, чтобы спасти меня, отложила рождение ребенка. Два месяца сестра проходила обследование и сдавала анализы. В октябре врачи назначили операцию на 28 ноября.

Тогда я думала, что операция это самое трудное и тяжелое, но ошибалась. После операции было еще труднее. Я не могла ходить, лежать, сидеть, меня постоянно рвало, я не ела, а только пила воду. Было огромное количество лекарств и процедур. Через полгода после трансплантации, врачи подтвердили, что я практически здорова, но я продолжала пить большое количество лекарств. На это уходило огромное количество денег, почти все, что мы могли заработать.

Через год я стала сильно поправляться.  Конечно, я понимала, что все это последствия химии. Но когда за месяц набрала почти 50 килограмм – стало страшно. Я видела, как мужья других женщин реагировали на подобные метаморфозы – они просто-напросто исчезали. Мне повезло: Максим поддержал меня и более того – наши чувства окрепли. Мы не были расписаны до болезни, а после лечения – конечно, когда я отрастила волосы и немного похудела – мы отправились в ЗАГС.

28 ноября будет 9 лет, как мне провели трансплантацию.  Я веду здоровый образ жизни и стараюсь приучить к этому своих родных и друзей.  Раз в год прохожу полное медицинское обследование, и раз в 3 месяца обязательно сдаю анализ крови. Пройдя все это, я поняла, что не могу оставаться в стороне. Сначала я просто собиралась с друзьями, и раз в год мы ездили в ГНЦ и сдавали кровь, потом мне предложили стать учредителем «Фонда борьбы с лейкемией». Конечно я согласилась. В нашей стране отчего-то не принято помогать взрослым людям. Как правило, онкология у взрослого вызывает сочувственные вздохи, но не желание помочь. Задача же нашего Фонда в том числе изменить это отношение. Взрослым можно и нужно помогать!

Ольга Печурина, 25 лет

Я ПОПРОСИЛА МАМУ ПОБРИТЬ МЕНЯ РАНЬШЕ ВРЕМЕНИ. Волосы только начинали выпадать, мама брила и тихо плакала, а я плакала, потому что плакала мама.

Острый промилоелоцитарный лейкоз. У меня в голове не укладывалось, как я могла заболеть, да еще и лейкозом, когда я даже не простужалась никогда? Все обнаружилось совершенно случайно. Я лечила зубы, и раны как-то подозрительно долго заживали. Мой стоматолог отправил меня сдать кровь – на всякий случай, разумеется. И вдруг… тревожный звонок из лаборатории. Какие-то бласты в крови. Что это такое – я тогда даже не понимала.  И понеслось: больница, врач, диагноз, и я как будто не понимаю, что это все со мной. Но именно тогда - в первые 10 минут после приговора, повернувшись к окну, - я твердо для себя решила, что это не моя болезнь, и что я ничего не сделала в этой жизни полезного, чтобы вот так взять и умереть, ведь мне всего лишь 22. В моей голове было четкое понимание: сейчас самое время жить!

Откуда на тот момент у меня было столько уверенности – я не могу объяснить. Какое-то чувство мне подсказывало, что эта болезнь пройдет, как насморк, просто надо пережить. Переживала (от слова жила) этот период лечения я, конечно же, не одна: врачи, родные и близкие люди были со мной 24 часа в сутки.

А еще мне ужасно повезло с соседями по палате. Сейчас я вспоминаю этот период, как поездку в очень веселый пионерский лагерь, только пионерами были «лысики»  или «яйцеголовые» (как мы себя называли) разных возрастов. Мы все очень сдружились, всегда много смеялись, играли в карты в клизменной и контрабандой таскали запрещенную врачами еду. Меня буквально трясло от горького шоколада, я тайком проносила его в палату и ела, несмотря на все запреты.  

Шесть месяцев высокодозных химиотерапий, различных препаратов, побочных эффектов и нулевого иммунитета пролетели быстро. Да, было очень непросто, но зато потом жизнь как будто началась заново. Через 8 месяцев, когда основное лечение было успешно закончено, я решила, что мне пора на работу и в университет. Врачи говорили «рано», так как началась поддерживающая терапия, которая на протяжении двух лет требовала режима и ежедневного приема химиотерапии (уже в малых дозах), но я не могла позволить себе терять время. Решила и вышла. Вернулась к жизни обычного человека. Сейчас мне 25, я закончила университет, поступила на второе высшее, сменила работу и вышла замуж. Кстати, мой молодой человек все время лечения был со мной и во всем поддерживал. Я почему-то совершенно не переживала, что он сбежит или пропадет. Была на 100% в нем уверена, и не ошиблась. Когда я похудела до 38 килограмм, Дима называл меня «своим шкетом» и говорил, что ему даже нравится моя новая внешность.

Да, я стала волонтером Благотворительного Фонда «Фонд борьбы с лейкемией». Как только выписалась, поняла, что не смогу больше оставаться в стороне. Я таскала огромные сумки оставшимся девчонкам, помогала им возить анализы на исследования. А потом, когда появился фонд, сразу же записалась в волонтеры. Я считаю себя самым счастливым человеком. Мне было дано испытание, но благодаря ему я стала по-другому смотреть на мир.

Ольга Осаулко, 25 лет

В ЭТОМ ГОДУ Я ХОТЕЛА РОДИТЬ РЕБЕНКА или, если не получится, поступить на второе высшее, но хронический миелолейкоз внес свои коррективы.

Сейчас я наблюдаюсь в Гематологическом Научном Центре, живу в съемной квартире в Москве, принимаю лекарство по часам и не могу выйти на улицу без маски – обычная простуда может стать для меня фатальной. Я не виделась с мужем больше 3 месяцев, и это невероятное испытание для меня. Моя жизнь, полная мечтаний, планов и надежд как будто поделилась на «до» и «после». Но я старюсь не терять оптимизма, верить в лучшее, поддерживать родных и ценить каждый момент жизни.

Я родилась в Украине, но, когда мне исполнилось 9 лет, мы с родителями переехали в поселок Айхал в Якутии. Первое время было ужасно непривычно и, честно сказать, я вообще не понимала, как в таких условиях можно жить, ведь климат на севере очень суровый. Но человек привыкает ко всему. Я успешно закончила школу. Поступила и окончила Национальный исследовательский Иркутский государственный технический университет (НИ ИрГТУ) по специальности «Автомобили и автомобильное хозяйство», квалификация – инженер. В этом году я собиралась снова поступать в институт, чтобы получить второе образование по специальности дизайнер одежды. Но еще больше я хотела забеременеть и родить ребенка.  Из-за болезни это стало невозможно.

Все, о чем мы мечтали, что планировали и к чему стремились - вмиг отошло на второй план. Мне всегда казалось, что со мной такого никогда не произойдет. Началось все с одышки, сильной усталости, шума в ушах и температуры, которая поднималась ближе к вечеру. Вначале я не придавала этому никакого значения, списывая на общую усталость. Через неделю я сдала кровь на общий анализ. Вечером того же дня меня срочно положили в больницу с подозрением на какую-то из форм лейкоза или воспаление легких. Флюорография воспаление не подтвердила. Предположили лейкоз, однако точного диагноза мне не поставили. На тот момент мои родители гостили у родственников в Белгороде, поэтому я срочно поехала к ним. В больнице у меня взяли анализ крови и пункцию. На основе этих анализов мне поставили диагноз «лейкоз», однако не определили его вид. Позже мне сделали биопсию, взяли кровь на анализ и отправили на исследование в Москву, где мне и поставили окончательный диагноз, который звучал как приговор – «Хронический миелолейкоз», и единственным спасением для меня является пересадка костного мозга. У меня нет родственных доноров, а единственный подошедший мне донор живет в Англии. Доставка костного мозга обойдется гораздо дороже, чем из Европы или тем более России, но я верю, что деньги найдутся. Врачи дают мне не так много времени, и именно поэтому я обратилась в «Фонд борьбы с лейкемией». Мне всего 25 лет, я надеюсь на лучшее и верю, что еще многое впереди.

ПОМОЧЬ ОЛЕ САУЛЕНКО можно, перечислив деньги через «Фонд борьбы с лейкемией»: fund-leukemia.ru/help/pacienty/osaulko-olga.html