«Мне поставили диагноз за сутки до родов»: история женщины, которая больше 15 лет живет с ВИЧ

Мне поставили диагноз ВИЧ в 21 год — за сутки до первых родов. Я не сразу смогла это осознать. Решила позвонить своему бывшему мужу, и он во всем сознался. Рядом со мной в тот момент не было никого, с кем можно было бы поделиться или обсудить это. От мужа тоже никакой поддержки не последовало. Помню единственную мысль у себя в голове: «Главное постараться родить здорового ребенка, все остальное — потом».

Роды прошли с осложнениями, потому что медперсонал никак не реагировал на мои просьбы о помощи, а только кричал на меня: «Заткнись, наркоманка», «проститутка», «мы лучше знаем, что мы делаем». В результате ребенок родился больной: помимо диагноза ВИЧ, ему поставили инвалидность по ДЦП (из-за гипоксии — кислородного голодания во время родов).

В тот момент моя жизнь разделилась на «до» и «после». Никаких дополнительных обследований не делалось. Я даже не знала, что мне дальше делать, куда идти. Врачи либо молчали, либо обвиняли меня. Я полностью зациклилась на ребенке и его здоровье. О себе я вспомнила только тогда, когда ребенок в очередной раз оказался в реанимации. Это случилось спустя 10 месяцев после его рождения. Врачи Республиканской клинической инфекционной больнице в поселке Усть-Ижора в Ленинградской области обратили на меня внимание и в срочном порядке назначили АРВТ (антиретровирусную терапию, которая заключается в приеме нескольких препаратов, чтобы максимально ослабить вирус ВИЧ и остановить дальнейшее развитие болезни; современные схемы терапии включают весь комплекс в одну таблетку).

Первую терапию я пила на протяжении 13 лет. Благодаря ей я смогла родить второго ребенка. Он появился на свет абсолютно здоровым. Позже мне предложили экспериментальную терапию, ее я пила год, но она не подошла. В настоящий момент я снова вернулась к первой схеме.

У каждого организма очень индивидуальная реакция на различные препараты, и для эффективного лечения это нужно учитывать. То, что подходит одному человеку, может не подойти другому. Важно, чтобы у людей был доступ к широкому кругу различных препаратов. Это лечение на всю жизнь, поэтому в идеале, конечно, терапия должна быть удобной (чем реже и меньше таблеток нужно пить, тем проще соблюдать приверженность), не вызывать побочных действий (тошнота малоприятна) и быстро купировать вирус.

Со временем я смогла принять свой статус, однако гораздо сложнее было решиться рассказать об этом родным и друзьям. Я боялась, что родители просто не вынесут такого удара, ведь им уже пришлось пережить одну трагедию — смерть моего старшего брата. С друзьями я не говорила про ВИЧ, потому что думала, что они не поймут. Тогда все еще жили стереотипами об этом диагнозе. Еще у меня есть младшие братья и сестры, так что я переживала о том, как это на них отразится.

Около 10 лет я готовилась к откровенному разговору с близкими. Но сделала я это только тогда, когда в моей жизни появился новый человек, мой нынешний муж — моя опора, моя крепость. В семье абсолютно все приняли наш с ребенком статус, друзья тоже отнеслись с пониманием. Некоторые задавали вопросы (в основном — медицинского характера), но никакой агрессивной реакции или «стены непонимания» я не почувствовала. По крайней мере, ни от кого из тех, кто был мне дорог.

Однако незнакомые люди не всегда бывают дружелюбны. Мы с ребенком сталкивались и до сих пор сталкиваемся с некорректным, а иногда даже неадекватным поведением окружающих. Как ни удивительно, большинство подобных ситуаций связаны с медперсоналом.

Например, однажды мы проходили медкомиссию на инвалидность. В числе прочих врачей нам в обязательном порядке нужно было посетить хирурга. Мы зашли в его кабинет. Увидев нас на пороге, он попросил стоя на расстоянии сказать, что нам нужно. Я объяснила ситуацию. «Значит так, — ответил он. — Положите карточку на тумбочку рядом с дверью, задерите ребенку футболку, но ко мне не подходите. Я вынесу вам карточку через 5 минут». После этого он просто выгнал нас из кабинета. Несколько минут спустя он вышел и передал нам карточку, запакованную в целлофановый пакет. Прощаясь, он сказал, чтобы мы больше не являлись к нему на прием.

К сожалению, в нашем обществе до сих пор сильны различные мифы о ВИЧ. Например, некоторые утверждают, что никакой ВИЧ-инфекции в помине не существует. Что все это какой-то мировой заговор. Другие думают, что ВИЧ — это инфекция, которой подвержены определенные группы и слои населения, что в корне ошибочно. Ведь основной способ передачи вируса — незащищенные половые контакты (на них приходится 67,7% новых случаев передачи заболевания), поэтому в действительности заразиться может любой. Также широко распространен стереотип о том, что люди, живущие с ВИЧ, не могут рожать здоровых детей и создавать семьи с ВИЧ-отрицательными партнерами. Но это тоже заблуждение — правильно подобранная современная терапия снижает вирусную нагрузку до неопределяемого уровня; и вирус не передается другому человеку.

Чтобы узнать больше об этом заболевании, я бы посоветовала всем взрослым посмотреть фильм Юрия Дудя* (признан иноагентом на территории РФ) «ВИЧ в России», а детям — прочитать сказку про фею-витаминку. Главное, что нужно осознать: ни один диагноз не делает человека ошибкой.

Как часто нужно проверяться на ВИЧ? Можно ли распознать инфекцию самостоятельно?

Отвечает Степанова Екатерина Юрьевна, врач-инфекционист H-Clinic, кандидат медицинских наук.

Я рекомендую сдавать тест на ВИЧ один раз в год, независимо от наличия очевидных рисков. Это удобно делать в те периоды, когда все вспоминают про ВИЧ: 1 декабря — день борьбы со СПИДом или третье воскресенье мая — день памяти умерших от СПИДа. Если же есть очевидные риски — половые контакты без презерватива, употребление наркотиков, сомнительные медицинские манипуляции, то тест лучше сдавать каждые 3-6 месяцев.

Сегодня в России применяются тест-системы 4 поколения. Кровь исследуется не только на антитела против ВИЧ, но и на антиген самого вируса. Именно такие тесты позволяют узнать о заболевании уже через 3 недели после того, как вирус попадает в организм. Максимальный «период окна» для них составляет 12 недель. Это время, когда вирус в организме есть, а тест все еще отрицательный, потому что антитела не образовались. 

Существуют также экспресс-тесты, но они чуть менее точные. Поэтому если есть возможность, то лучше проверить результат, сдав кровь из вены на антитела к ВИЧ.

Запомните: нельзя ориентироваться на какие-то признаки, чтобы заподозрить ВИЧ. Лучше всего просто регулярно сдавать тест. Ведь ВИЧ-инфекция может проявлять себя по-разному. Например, как простое ОРЗ с увеличение лимфоузлов. При этом, сдавая тест, стоит помнить про «период окна» и повторить анализ через 1-3 месяца.

Вообще существует целый перечень заболеваний, когда врач должен направить пациента сдавать тест. В основном, они появляются при длительной ВИЧ-инфекции. У детей могут быть длительно увеличены околоушные железы. У женщин может быть «молочница», которая плохо поддается лечению. Такая же «молочница» может быть во рту — обильный белый налет не только на языке, но и на деснах. Обязательно обследование на ВИЧ при появлении опоясывающего герпеса (опоясывающий лишай, как говорят в народе), особенно у молодых людей.

Как справиться с собственными чувствами и эмоциями, когда вам поставили диагноз ВИЧ? К кому можно обратиться за психологической помощью?

Отвечает Светлана Изамбаева, медицинский психолог, сертифицированный гештальт терапевт, автор и ведущая тренингов, действительный член Российского психологического общества, основательница одноименного фонда, работающего с детьми и родителями, живущими с ВИЧ.

Когда человек узнает свой ВИЧ-статус, он пребывает в шоке и не понимает, что с ним произошло. Это состояние, которое в психологии называется термином диссоциация, у всех длится разное количество времени. В этот период особенно важна поддержка окружающих. Поэтому попробуйте попросить помощи у того, кто находится рядом — врача, психолога, родственника или друга. Не обязательно обсуждать диагноз вслух. Можно просто выйти на свежий воздух с близким человеком, вместе прогуляться, подумать.

Если рядом с вами нет человека, которому вы можете довериться, то стоит попросить помощи в СПИД-центре. Практически в каждом из них есть равные консультанты — люди, которые тоже живут с ВИЧ-инфекцией. Даже если в вашем СПИД-центре их нет, они есть в территориальных, региональных центрах. Их можно найти самостоятельно, через врача либо в интернете. При ассоциации «Е.В.А.» также существует психологическая помощь.

На мой взгляд, основная причина паники в такой ситуации - это страх отвержения, стыд, вина. Все это возникает вследствие того, что в обществе много стигматизированных, стереотипных мнений в отношении ВИЧ-инфекции. Успокоиться и вновь взять свою жизнь под контроль поможет такое упражнение: возьмите лист бумаги и разделите его на две половины; первую озаглавьте «ВИЧ-инфекция как болезнь», а вторую — «ВИЧ-инфекция как отношение».

В чем проявляется эта болезнь? Как с ней жить? Ответы на эти вопросы нужно подробно прописать на первой половине листа. Например, что с ВИЧ можно жить долго, счастливо, рожать здоровых детей, быть безопасным для своего полового партнера (если принимать препараты) и умереть только от старости. Теперь взгляните на другую сторону листа — «ВИЧ-инфекция как отношение». Ее можно разделить еще на две части: «Отношение общества к человеку с ВИЧ» и «Отношение человека с ВИЧ-инфекцией к самому себе».

«Отношение общества к человеку с ВИЧ». Здесь возникают факторы, с которыми важно уметь справляться. Скорее всего, паника возникает, когда мы сами не можем принять себя до конца. Это называется «самостигматизация» — состояние, при котором человек чувствует себя изгоем в этом мире. Он отдаляется от друзей, общества. Но если обратить внимание на тех людей, которые уже сообщили свой диагноз близкому другу, маме, подруге, мы видим, что чаще всего человек был принят и получил помощь. Можно и не экспериментировать — просто обратиться в группу поддержки и начать общаться с такими же людьми, у которых ВИЧ-инфекция. Когда вы научитесь описывать свои чувства, то сможете отделить ВИЧ как болезнь и поймете , что с этим можно жить. Когда вы научитесь открываться окружающим, то обнаружите, что большая часть людей готова вас принимать и поддерживать.

«Отношение человека с ВИЧ к самому себе». Приучите себя самостоятельно жить с этим вирусом. Напишите «У меня есть руки, ноги, глаза, уши. Я вижу, слышу, чувствую и все вокруг настолько прекрасно. Да, у меня есть вирус, но я знаю, что с этим можно жить счастливо, полноценно, свободно». Задайте себе вопрос: «Как я каждый день обращаю внимание на свои чувства и эмоции и не предаю себя?». В этой ситуации нужно обратить внимание на спектр эмоций, которые вы чувствуете. Если вы сейчас находитесь в тревожном состоянии, не чувствуете вкус еды и не можете заснуть по ночам, обязательно обратитесь за советом к психологу. Мои контакты можно достаточно легко найти на сайте izambaeva.org. Мы реагируем на вопросы и отвечаем каждому.