«Они не понимают, что маленькая шутка может причинить огромную боль»: как живут в России люди с особенностями

«Я лысая. И что теперь?»

Карина Эвн, 23 года, певица, композитор, в мае 2013 года врачи поставили диагноз «тотальная алопеция» — полное выпадение волос.

В основном все думают, что я побрилась налысо для образа или же у меня онкологическое заболевание. Очень многие спрашивают, и слава богу. Я люблю, когда мне задают вопросы «почему?», «зачем?» — потому что у меня появляется возможность объяснить. Нет, у меня все отлично и все здорово, я не просто психанула и побрилась, просто такая болезнь. Да, я очень долго это скрывала, боялась, что меня не примут, осудят, скажут «ты не такая, как все». Только спустя пять лет поняла, что это не стыдно — я не сделала ничего плохого в своей жизни, это природный процесс, который «достался» мне, стесняться абсолютно не нужно. То, что я лысая, — это моя особенность, моя изю­минка, да.

К слову, в мире с алопецией живут более двух миллионов человек.

Почему мне понадобилось пять лет? Мне было всего 16, когда поставили диагноз, через несколько месяцев должно было исполниться 17. Начали очагами выпадать волосы на летних каникулах — а в сентябре мне нужно было идти на второй курс музыкального колледжа.

У меня всегда были густые волосы и никогда не было челки — она мне не идет до сих пор. Но мой первый парик — единственный, который показался нормальным, — был именно с ней. Это выглядело ужасно, я была раздавлена. Но мне его купили. И я пришла в колледж 1 сентября. Одна девочка подошла ко мне и с сарказмом спросила: «Карина, что за челка, блин? Ну фу!» и смахнула мои волосы. Парик в этот момент чуть не слетел. Я тогда не знала, как его правильно закрепить.

После этого случая я не ходила в колледж несколько месяцев. Потом взяла себя в руки, но поняла, что люди уже начали шептаться.

Фантазировали, что у меня разного рода болезни.

Первой я рассказала своей лучшей подруге, но понятное дело — дальше шепотом все начали говорить друг другу, что с Кариной все в порядке, она не больна и не умирает. Просто выпали волосы. А я начала привыкать — ну парик и парик. Оказывается, были и другие, хорошие, без челки.

Я пыталась лечиться не только в России, но и за рубежом. Четыре года искала выход, пыталась спасти волосы. Но чуда не произошло — тотальная алопеция беспощадна.

Когда я столкнулась с болезнью, только в этот момент начала замечать, как же много вокруг людей с разными заболеваниями. И большинство об этом молчит — потому окружающим так просто хихикать, издеваться. Они не понимают, что даже маленькая шутка может причинить огромную боль. «Пошутил, она поймет». Не поймет, что-то в человеке может сломаться. Очень важно это понимать, и никогда не стоит никого обижать. Человек может быть самоироничным — я могу над собой пошутить так, как никто не пошутит, — но если он тебе дорог, ты бойся его задеть, сделать больно, лучше выбери слова, иначе они ранят сильнее ножа.

Я все-таки человек творческий. Со временем стала выставлять в соцсети авторские песни и каверы на другие композиции. Ох, какую волну хейта я словила! Паблики публиковали мои видео, а в комментариях люди писали: «Сходи к парикмахеру!», «Что у нее с волосами, что за брови, как некрасиво, нарисовала ручкой!»

Но я приняла себя. Вылечиться не получается, значит, будем с этим как-то жить. Не валяться же в кровати. Мне больше не было страшно, я могла на себя смотреть без истерики. Я успокоилась. На самом деле злые комментарии тогда больше ударили по моей маме — она так хотела защитить меня и ответить всем…

В один прекрасный день меня «бомбануло», и я выставила в Инстаграм (запрещенная в России экстремистская организация) свою фотографию без парика. И написала огромный текст о том, что произошло в моей жизни и почему все именно так. 

Мне кажется, в России за последние годы кое-что все-таки изменилось. Хотя мы еще даже близко не подошли к тому, чтобы избавиться от «предрассудков».

Люди все так же боятся осуждения людей. Многие зависят от мнения окружающих. Почему-то мы не понимаем, что нам не нужно выглядеть одинаково, стремиться к какому-то единому шаблону красоты. Мы должны иметь свое «я». Но если посмотреть на 10 лет назад и сейчас — изменения глобальные. И я чувствую эти изменения и уверена, что в скором времени все будет совсем иначе — еще лучше.

Кстати, не могу сказать, что ко мне относились несправедливо именно из-за алопеции. Часто я улавливаю именно нотки жалости. И вот это категорически мне не нравится. Я не люблю, когда меня жалеют. Всего в жизни добивалась сама и с помощью родителей — подачки посторонних мне совсем не нужны. Я такая, как все.

«Все поребрики у нас в голове»

Наталья Камолинкова, 30 лет, депутат муниципального округа Морской в Санкт-Петербурге, передвигается на инвалидной коляске — семь лет назад перенесла инсульт спинного мозга. Училась ползать, как ребенок, врачи не давали гарантий. Сегодня Наталья — участник акций по улучшению доступности среды, спортсменка, активный #блогернаколесах, а в ее Инстаграм — (запрещенная в России экстремистская организация) @i_move_spb — 30 тысяч подписчиков.

Недавно я работала над проектом — мы с коллегами ездили по школам и рассказывали детям про инвалидность. Дети очень проникались и задавали вопросы. Например: «А может человек с инвалидностью быть хорошим другом?» Конечно, дети, почему нет. «А может человек с инвалидностью быть президентом?» Конечно, дети, Франклин Рузвельт передвигался в инвалидном кресле, но американцам было все равно, может он ходить или нет, — четыре раза его избирали президентом. «А почему у вас кроссовки грязные, если вы не ходите?»…

Я уверена, на любые вопросы нужно отвечать.

На днях я вызвала такси, водитель вышел, посмотрел сначала на меня, затем на коляску и спросил: «А кто пассажир?» «Я — пассажир». Человек испугался. Сказал — не повезет, «нет в его машине места для коляски». Я была готова к тому, что он уедет (такие случаи были), но мне удалось во время короткого разговора склонить его на свою сторону. Он уже собирался помочь мне сесть в машину, но пока шел ко мне, я ловко справилась сама — его это сильно впечатлило. Вопрос: что это было? Ответ: вначале водитель такси испугался, у него отсутствовал опыт перевозки людей на инвалидной коляске. Он не представлял, как на самом деле это легко.

Если бы я не поняла его страх, а нахамила ему или агрессивно ответила, у него бы сложилось впечатление, что мы, люди на колясках, злые и наглые. Надеюсь, у водителя такси теперь есть представление, что люди с инвалидностью — это просто люди. Такие же, как он.
Конечно, этот лояльный способ коммуникации, понимание, что «неадекватная реакция» обусловлена именно страхом нового, непохожего, — все это пришло не сразу. Были случаи, я расстраивалась и плакала. Однажды рявк­нула на человека (честно: это всего один раз), но до сих пор думаю, что он больше не захочет иметь дело с людьми с инвалидностью. Чтобы что-то изменилось в атмо­сфере и в нашем обществе, нам пока, увы, нужно постоянно держать в голове, что мы — люди с инвалидностью, мы должны быть терпимее: как минимум — вести диалог. Нужно стараться не быть унылым, человек позитивный и с улыбкой всегда воспринимается лучше.

Но есть и другая правда. При встрече с нами вы недо­умеваете: что делать? А с человеком на коляске, например, не всегда что-то нужно делать. Иногда ничего не надо делать!

Например, когда в торговом центре меня из лифта за коляску спиной стала вытаскивать незнакомая женщина, я спросила: «Зачем вы меня тянете? Это же как взять незнакомого человека за рукав или за воротник пиджака и начать вытаскивать из лифта. Вам бы понравилось?» Она сказала, что «знает, как катить коляску».

Я знаю случай, когда знакомый мне мужчина с инвалидностью по зрению стоял в метро и ждал своего друга. Окружающие почему-то решили, что он хочет сесть в поезд — и довольно резво и оперативно «помогли» ему это сделать. Надо понимать, что у этого мужчины был наработанный маршрут, а тут его увезли в другом направлении. Кое-как вернулся, конечно. Но, простите, вы серьезно хотели помочь?! Может, попробуем договориться?

Хотите помочь — спросите. Чрезмерная помощь может быть неуместной и даже небезопасной. Не обижайтесь.

И проблема доступной среды, к сожалению, все еще остра. Знаю случаи, когда люди не выходят на улицу годами — боятся не справиться. О какой социализации тогда мы можем говорить? Но у меня есть убеждение: «все поребрики у нас в голове». Если мы переломим психологические «поребрики», то в физическом плане они не будут нас смущать.

«Особенное» агентство

Создательницы инклюзивного модельного агентства Alium Наталья Ускова и Катерина Денисова: в базе агентства люди с инвалидностью, физическими и когнитивными особенностями.

Катерина: Часто бывает, что люди не знают, как правильно реагировать, когда видят человека с инвалидностью. Возникает миллион вопросов и эмоций внутри, с которыми сложно справиться. В других странах детям еще в детском саду начинают рассказывать про разных людей, они часто могут увидеть людей с особенностями на улице, легко узнать какую-то информацию, почитать книги. У нас в этом вопросе огромный пробел.

Наталья: Инклюзивность — это тренд во всем мире, и это круто. И да, наше общество тоже поддерживает идеи diversity. Долгое время у нас не было опыта, мы не говорили об этом, но сейчас все меняется.

Катерина: Так как у нас долгое время вообще якобы «не было людей с инвалидностью», а потом резко появились новые строгие этические нормы, — людям очень сложно перестроиться. В соцсетях за неправильно используемое слово — сразу хейтят. Но мне кажется, что бороться нужно в первую очередь не за слова, а за возможность разговаривать на эту тему, отвечать на вопросы, давать информацию. Этот этап притирки самый сложный и самый важный. Главное, чтобы у всех в этот период было очень безопасное ощущение.

Наталья: Когда чувствуешь себя безопасно, то готов включаться в коммуникацию, задавать вопросы и получать ответы. Очень важно выстраивать диалог с двух сторон, тогда получится быстро и честно. Вот почему родилась идея нашего агентства.

Катерина: У Наташи был журнал, где она выкладывала фотографии моделей с особенностями: с аутизмом, синдромом Дауна, моделей с протезами. И люди классно реагировали, просили находить еще такие фотографии. Это было красиво. Мы поняли, что мы можем перескочить на пару шагов вперед и сделать то, что на Западе уже существовало: создать инклюзивное модельное агентство. 

Наталья: Так как у нас фэшн-агентство, мы сразу обратили внимание на стиль ребят. Часто у родителей детей с особенностями просто не хватает внутренних ресурсов следить еще и за этим. Но когда мы начали подбирать нашим моделям стильные луки, менять стрижки, делать мейк — получился очень сильный эффект, родители увидели своих детей совсем в другом свете. Стильными, красивыми, яркими.

Катерина: Мы знаем, что иногда родители не хотят привлекать внимание к своим детям с инвалидностью. Боятся взглядов, жалости, неловких вопросов. Но когда они видят, с каким восхищением все смотрят на наших моделей, — они сами расправляют плечи.

Наталья: Важно сказать, что каждая наша модель — это не просто модель.

Катерина: Нам важно рассказывать что-то про ребят, рассказывать про доступную среду. Многие думают, что доступная среда — это просто пандус для коляски. Но, например, кино без субтит­ров — это уже недоступная среда для людей с нарушением слуха.

Наталья: Сейчас для таких людей появляется больше возможностей, в России стали выделять места для людей с особенностями развития. Например, в «Ашане», Uniqlo, в некоторых банках. Наши ребята с синдромом Дауна проходили стажировку в сетевом отеле. Из-за коронавируса все остановилось, но в дальнейшем у них будет возможность продолжить работу.

Катерина: В модельном мире мы тоже стараемся сделать из ребят профессионалов, чтобы они могли зарабатывать и стать самостоятельными.

Наталья: Сейчас очень интересный период: с одной стороны, мы все еще видим виртуальных «отфотошопленных» моделей, которых в реальности не существует, а с другой — тренд на толерантность и принятие себя. Непонятно как, но эти два мира пока существуют параллельно.

От экспертов фонда «Обнаженные сердца» — с этими знаниями всем нам будет легче найти общий язык (узнайте больше на nakedheart.online).

Аутизм, синдром Дауна, церебральный паралич — это особенности развития. Ими нельзя заболеть, от них нельзя и вылечить, ими невозможно заразиться. Поэтому не надо называть их «болезнью», а людей с этими диагнозами «больными».

Болезнь — нарушение функционирования организма. У болезни бывает начало, развитие и окончание, у хронических — определенное течение, от неизлечимых — умирают. Аутизм, церебральный паралич — особенности развития, которые сопровождают человека всю жизнь. Их нельзя вылечить, но есть эффективные методы, улучшающие функционирование людей с этими особенностями.

Доступная (безбарьерная) среда позволяет людям с особыми потребностями свободно передвигаться в пространстве и получать все нужное для комфортной жизнедеятельности. Это не только лифт, пандус и т.  д., это отсутствие барьеров в отношении людей.

Инклюзивное общество — это общество, которое уважает всех, принимает отличия одних от других, борется с внутренней дискриминацией и предубеждениями.

Люди с аутизмом или другими особенностями развития — прежде всего люди. У них те же права и потребности, что и у всех людей: жить в семье, учиться, дружить, быть услышанными. Когда мы говорим о таких людях и общаемся с ними и их близкими, стоит помнить об этом.

Оскорбительным считается называть людей с особыми потребностями, отталкиваясь от их нарушения или диагноза: например, «аутисты», «слепые», «колясочники», «даунята», «опорники» и так далее. Корректный пример — «человек с аутизмом», «ребенок с инвалидностью».

Страдать нарушениями развития нельзя. Страдать можно от боли или болезни, обиды, одиночества и несправедливости. Ребенок или взрослый не «страдает», он живет.