Юля Шарова: Наталья, я хочу начать с предложения взять линейку Visual Analogue Scale — это такая шкала интенсивности боли, когда пациент сам отмечает свой уровень, — чтобы обозначить границы открытости разговора. Начну с себя. Я в этой теме готова быть откровенной на пятерочку из десяти: говорю, что болела РМЖ, поймала на ранней стадии, что перенесла серьезную операцию и непростую реабилитацию, что чудом меня миновала химиотерапия, что год в ремиссии. Готова делиться эмоциональным опытом, наблюдениями — без советов и претензий на экспертность. Не готова раскрывать медицинские подробности диагноза и процедур.
Наталья Синдеева: Я готова быть открытой, Юля, но тут многое зависит от ситуации. Я недавно взяла интервью у Валентина Юдашкина, который лечился от рака почки четвертой стадии с метастазами в мозге. В принципе шансов выжить у него не было. По сравнению с его случаем у меня все прошло в легком формате — рак груди второй стадии, успешная операция, курс лучевой терапии — рассказывать об этом мне гораздо легче, чем Валентину. Он не говорил о болезни пять лет, и я на его месте тоже не стала бы. Это очень страшно, пока нет определенности. Но когда ситуация позволяет, я за максимальную открытость — такие разговоры имеют терапевтический эффект. Говоря о болезни, ты выводишь ее в ранг обсуждаемых и решаемых проблем, и тебя отпускает.
Юля: Из пяти стадий принятия диагноза — отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие — какая вам далась сложнее всего? Кстати, мне кажется, у онкопациента их на деле шесть: еще одна после «принять» — это «отпустить». Научиться не жить в постоянном страхе рецидива. По себе помню, что удивительно быстро проскочила отрицание. В первые же минуты, когда прочла «злокачественное новообразование» в заключении. Гневалась тоже вспышками. А вот торговалась сама с собой до последнего и до смешного.
Лежала на операционном столе и думала: вот сейчас они разрежут — и поймут, что ошиблись. Похлопают по плечу, скажут: Юль, ну с кем не бывает, — и отпустят домой.
Наталья: Мне кажется, я сразу добежала до принятия, сама с собой договорилась. Отрицание если и было, то недолго. С момента, когда врач сказал: «Похоже на нехорошую штуку, давай сделаем биопсию», до результатов через три дня. В это время я пыталась отрицать, но внутренний голос говорил: «Ты знаешь, что сама себя довела, загнала своими обидами, неуверенностью, самокопанием, непониманием, что делать». Я чувствовала, что диагноз будет плохой, что мне прилетело за длинный период жизни в состоянии стресса. Понятно, что могут быть еще причины, которые спровоцировали развитие болезни. Когда врач сказал: «Это рак», шока не было. Жалко себя — да. Пару минут. Потом «включила менеджера», представила что-то вроде бизнес-плана, нашла врача, все решила и организовала.
Юля: Вы довольно быстро обнародовали диагноз на «Дожде». В какой момент поняли, что хотите пойти в открытую, переживать все это вслух? Какой была реакция? Мне лично было страшно очень. Но, скажу как в дешевой рекламе, я за одну ночь «сбросила» несколько килограммов рака после того, как написала пост в соцсетях. Ноша становилась легче с каждым словом поддержки, с каждым «сердечком». Но встречались и незрелые реакции. На Западе уровень канцерофобии все-таки пониже. Де Ниро может открыто озвучить «рак простаты» и не огрести в ответ сочувствующие взгляды и вопросы из серии «а много отрезали?». У нас стараются этой темы в разговоре избежать — даже само слово «рак» будто бы кусается. Или начинают нарочито фокусировать свое и твое внимание на том, что будет после — такой эскапизм в будущее время. Или сразу — непрошеные советы. Или — совсем уж личные вопросы. Словно сам факт, что я говорю открыто про диагноз, стирает все границы.
Наталья: Я бы выделила три типа реакции. Первая — поддержка, любовь. Не надо себя обманывать, говорить «не хочу, чтобы меня жалели». Приятно и важно чувствовать, что люди переживают, сочувствуют. Вторая выражалась в заголовках «У Синдеевой обнаружили рак» — это было противно читать. С другой стороны, мы тоже СМИ и тоже пишем, если известному человеку ставят онкологический диагноз. Ну и третья реакция — от тех, кто в то же время столкнулся с такой же проблемой. Они начали спрашивать рекомендацию или совет. Тут уже я старалась не только снять стигму с болезни, но и реально подсказать. Ну а что вы хотите — у нас нет культуры обязательного ежегодного обследования. После моих эфиров многие люди так же побежали проверяться. Я получала письма со словами «спасибо, что подняли эту тему, я проверилась, и у меня нашли рак, слава богу, на ранней стадии».
Юля: Наталья, а как вы рассказали о диагнозе семье? Здесь тоже много подводных камней, кто-то бережет родителей, кто-то не хочет говорить детям…
Наталья: Детям сказала сразу, потому что они были рядом — Шуре в тот момент было 10, Луке — 17. От них точно нельзя было это скрывать. Им страшнее, когда мама куда-то уезжает, процессы в семье идут странные. Но самый тяжелый разговор у меня был с тетей, она мне как мама, я ее любимица и знаю, что она сильно за меня переживает. Я не хотела говорить по телефону, вызвала ее в Москву под каким-то предлогом, собрала родных, которые здесь живут. И всем рассказала. Мне было важно им показать, что я спокойна, в обморок не падаю. Тетя ночь проплакала, на следующий день я опять ее успокоила, отдельно поговорила. Держала родных в курсе всего: вот я поехала в Германию, операция тогда-то, мне сказали то-то. Иначе они бы сильнее волновались, думая, что от них что-то страшное скрывают.
Юля: Есть высказывание: «Раком болеют не почему-то, а зачем-то». Не могу согласиться. Я бы хотела сказать, что болезнь меня сделала лучше, добрее, светлее, открыла чакры, но врать не хочу. Вообще не считаю, что рак людей меняет.
Рак резко, как в кино прием флешфорвард, приближает смерть и оголяет твое к ней отношение — чаще, естественно, твою неготовность умирать, ни сейчас, ни вообще.
А дальше — каждый выкарабкивается как может. Что я стала делать чуть смелее и спокойнее, без чувства вины, — это говорить «нет». Людям, проектам, шоколадкам (смеется). Вы заметили перемены в себе после этого опыта?
Наталья: Глобально — нет. Единственное, я поняла, что надо жить здесь и сейчас. Не словами «я чего-то хочу, но сделаю потом». Нет, сейчас сделать, что хочешь, жить моментом. У меня пока не идеально получается. Условно, я начала заниматься танго, думала попозже выучиться так, чтобы выступать на конкурсах, создать коллектив. А чего ждать? Надо делать, добиваться, не откладывать желания. Отложить можно проблемы.
Юля: Я понимаю, почему сразу не получается жить в настоящем. Никто из нас этого не умеет. По привычке живем или в прошлом, или в будущем. Даже когда узнаешь диагноз, сразу тоскуешь, какой ты раньше был здоровенький, красивенький, хорошо же все было. Или фиксируешься на цели: через год я буду здорова, мы поедем в Париж с мамой. Маме так легче было, а я понимала, что мне не помогает. Спасалась юмором, придумала себе, что это просто очередные съемки. Хирургу подарила кинохлопушку с надписью: «Режиссер: профессор Соболевский. Проект: Fuck Сancer». Вы снижали уровень страха в крови, когда он зашкаливал?
Наталья: У меня не было такого, я не боюсь на операции ложиться. Я пыталась извлечь из ситуации положительные моменты, например идею коррекции груди. Если бы не случилась эта штука, мне бы в голову не пришло, что, оказывается, можно там что-то подправить. Спросила: «Доктор, можно мне заодно сделать молодую красивую грудь?» Он ответил: «Конечно, сделаем грудь — какую хотите».
Юля: А что-то еще помогало себя настроить, мобилизовать? Или кто-то? Меня вдохновлял пример актрисы Джулии Луи-Дрейфус. Узнав о раке груди, она написала в Инсте: «Одна из восьми женщин каждый день получает диагноз „рак“, сегодня это я». А после операции и химии вышла на красную дорожку в золотом платье с полуоткрытым декольте. Глаз не оторвать! И я решила, что тоже смогу — принять новое тело, перетерпеть боль. Был у вас такой человек-пример?
Наталья: У меня была обратная ситуация из серии «как не надо». Лет десять назад моей близкой подруге — красавице с потрясающей грудью — поставили первую стадию рака груди. Она сказала: «Не дам резать, пойду искать альтернативное лечение». Никто не смог ее переубедить, онкобольные часто невероятно упорны в отрицании. Подруга искала альтернативу от Индии до Америки, на сыроедение перешла. Через год или два попала в больницу уже с метастазами, ей сделали операцию, но было поздно. Я не допускала мысли, что можно пытаться обойтись без традиционных способов лечения, потому что у меня до сих пор перед глазами эта красивая женщина с ерундовой опухолью, которую ничего не стоило вырезать.
Юля: Как думаете, почему до сих пор жив патриархальный миф о том, что после лечения рака женщина что-то в себе теряет?
Есть же целое движение Going Flat — экс-пациенток, которые сознательно не восстанавливают грудь или остаются с асимметрией.
И это не мешает им быть женственными и красивыми.
Наталья: Мне здесь сложно рассуждать, потому что у меня внешне ничего не менялось. Но это все — шире, чем последствия болячки, это связано с тем, уверена ты в себе или не уверена, кто рядом, есть ли поддержка близких. Чего я не понимаю, так это мужчин, которые бросают жен, переживших онкологические операции и лечение. Но тут зло не от болезни, а от конкретного мужчины и самих отношений.
Юля: Меня впечатлила история про вашего берлинского доктора. Вы сказали ему, что танцуете танго, спросили, можно ли до операции сгонять на конкурс. Он разрешил и добавил: «А я тоже танцую танго». Веду к тому, как важно найти не просто хорошего специалиста, а именно своего врача. Я выбирать особо не могла, учитывая финансовое положение, но хотела. Упрямо искала даже не второе — третье мнение, и только когда попала на 21-й этаж в Центр Блохина, смогла успокоиться и все рассказать маме. Как произошла ваша встреча с любителем танго?
Наталья: Меня ждали на консультацию три хирурга — два в Германии, один во Франции. За три дня мы с мужем (супруг Натальи — Александр Винокуров. — МС) должны были облететь их всех, познакомиться, понять, кто наш. Любитель танго был первым. И он мне так понравился, что я сказала: давай из Берлина больше никуда не полетим, чтобы я не мучилась потом выбором. Но теперь я столкнулась с другой проблемой. Скажите, Юля, у вас есть онколог, который вас ведет?
Юля: Это проблема — найти онколога, который будет вести тебя как терапевт и отвечать на все твои порой идиотские вопросы уже после лечения. Я все еще в поисках.
Наталья: Я тоже. В Германии у меня была тетенька-профессор, к которой я летала на чекап, но это не тот онколог, которому можно позвонить в любое время. Недавно поехала в европейскую клинику чистить печень, а врачи отказались брать на себя ответственность из-за того, что у меня год назад была онкология. И было некому позвонить, спросить, можно мне чистку или нельзя.
Юля: Наталья, мы вместе участвуем в фотопроекте Ольги Павловой «Химия была, но мы расстались» — он про жизнь после рака, с улыбкой причем. Вам не страшно стать мишенью хейтеров? Многие до сих пор уверены, что шанс вылечиться есть только у состоятельных людей.
Наталья: Это мнение вполне обосновано, потому что деньги в лечении этой болезни играют роль. Даже несмотря на возможность проводить сложнейшие исследования и делать операции по ОМС.
Юля: По квотам.
Наталья: Беда в том, что не у всех есть возможность добраться до этих квот. В Москве и Питере все более-менее, а в провинции катастрофическая ситуация. Если ты в регионе, у тебя нет денег, а онколог один на область, попасть в квотирование практически невозможно. Поэтому я не обижаюсь на людей, которые так пишут. Мой главный аргумент — страхование. Это недешево, но все-таки более-менее доступно. За два года до болезни один страховой агент буквально заставил меня застраховаться.
Есть, оказывается, такая страховка от критических болезней — рака, инсульта. Стоила она мне, если не ошибаюсь, четыреста евро в год.
Она гарантировала покрытие в 1,5 миллиона евро, если лечишься или восстанавливаешься в Европе. Это европейская страховка, но в России ее продают аккредитованные страховые компании. Когда на третий год я заболела, разумеется, про страховку сначала не вспомнила. Муж, к счастью, и так мог оплатить мое лечение. Но потом, когда вспомнила, компания не без задержек, но все же компенсировала мне затраты. Теперь я всех подруг уговариваю подумать об этом. К сожалению, эта культура у нас тоже плохо развита. В крайнем случае люди страхуют имущество, но не себя.
Фото: Ольга Павлова
